DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. FEBRERO, EL MES DE LA ESPERANZA

 Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.

Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

El Día Mundial en cifras

A continuación trasladamos algunos datos claves en la campaña del Día Mundial:

• Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país.
• Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 2.500 impactos en medios de comunicación.
• Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional.
• Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 2.000 marquesinas por toda España.
• Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 43.000 seguidores en Facebook y más de 27.000 seguidores en Twitter.
• Más de 100.000 personas visitaron la web del Día Mundial en 2017.
• Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización.

JAVIER SEGOVIA EN CAFE AVENIDA

Mañana sábado, día 24 de febrero, a partir de las 16:00 h. (cuatro de la tarde) nos visita el gran JAVIER SEGOVIA, bartman profesional de Coca-Cola.

Un verdadero plan para el fin de semana.

No os lo podeis perder.

Que donde?. Pues donde va a ser?. En CAFE AVENIDA, uno de los mejores locales, si no el mejor de todo Corral de Almaguer. Y parte de Castilla-La Mancha.

RESUMEN MEMORIA FEBHI 2016

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DANCERS GOT TALENT

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DIA INTERNACIONAL DE LA ESPINA BÍFIDA

Ciudad Real, 21 de noviembre de 2017.- La Unidad de Deshabituación Tabáquica del Hospital General Universitario de Ciudad Real, centro dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, ha recibido la acreditación de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) que avala su calidad asistencial como consulta monográfica, la especialización de los profesionales, la realización de pruebas específicas o los grados de complejidad en el abordaje de pacientes.

La acreditación tiene una validez de cinco años y supone un reconocimiento de la consulta como Unidad Especializada en procesos de deshabituación del tabaquismo. Una enfermedad crónica que afecta al 30 por ciento de la población española mayor de 16 años y que causa  múltiples enfermedades respiratorias, tanto es así, que no se comprendería una correcta atención terapéutica a los portadores de estas enfermedades sin que se acompañase de una adecuada intervención terapéutica sobre el tabaquismo que la mayoría de ellos padece.

Desde la consulta del hospital “trabajamos la atención primaria y secundaria del paciente. Dejar de fumar es la intervención más eficaz para cualquier patología”, explica la neumóloga responsable de una Unidad de Tabaquismo, Patricia Mata. “A partir de un consumo acumulado de 10 paquetes-año se considera que una persona puede desarrollar problemas asociados al tabaco”, añade.

Se entiende, así, el tabaquismo como una enfermedad que forma parte integrante del conjunto de patologías que deben ser atendidas por los especialistas en Neumología y Cirugía Torácica. Está comprobado que “existen el doble de posibilidades de que un paciente deje de fumar cuando se trata en una consulta especializada, se duplica el éxito de deshabituación”, señala Mata.

La terapia combinada de fármacos y de apoyo psicológico que aplica la Unidad consigue que la mitad de los pacientes que siguen el tratamiento prescrito se mantengan sin fumar al cabo de un año.

Un factor determinante para alcanzar el éxito es la voluntad de dejar el hábito y la motivación que se trabaja mediante terapias conductuales de forma paralela al farmacológico para disminuir la abstinencia.

Este tratamiento conductual y de seguimiento con visitas regulares a la Unidad de Tabaquismo puede llegar a durar un año, tiempo durante el cual se prescribe una terapia de sustitución.

Más de 3.000 pacientes 

La Unidad de Deshabituación Tabáquica del Hospital de Ciudad Real nació en el año 2003 de la mano de la neumóloga Rocío Santiago y la enfermera especializada Cruces Sánchez-Camacho. Desde entonces se ha prestado apoyo experto para dejar de fumar a más de 3.000 pacientes con un porcentaje de éxito de entre el 35 y el 40 por ciento, explica Pilar Núñez, enfermera especializada que sirve actualmente de referencia los pacientes de Ciudad Real.

“Cada año recibimos una media de 220 nuevos pacientes en la consulta que quieren dejar de fumar y piden apoyo”, subraya Núñez, quien pone el valor el papel de la enfermería en el seguimiento de estos pacientes a los que se les prestan unos cuidados a nivel emocional y psicológico muy importantes. Fumar es un hábito nocivo, cuya deshabituación implica modificar nuestra conducta y “esa es la parte más delicada de tratar”, añade.

Unos novecientos pacientes de media pasan cada año por la consulta monográfica de tabaquismo, de ellos cerca del 75 por ciento corresponden a revisiones periódicas para un buen seguimiento de las terapias.