Hoy es el "Día de la Fibrosis Quística". ¿Qué sabes sobre ella?.
La esperanza de vida de los enfermos de Fibrosis Quística se ha visto incrementada gracias a los avances médicos de los últimos años, pero aún así sigue siendo una patología sin curación, por ello queremos informar y concienciar de la situación a la que se enfrentan los afectados por esta grave enfermedad.
La esperanza de vida de los enfermos de Fibrosis Quística se ha visto incrementada gracias a los avances médicos de los últimos años, pero aún así sigue siendo una patología sin curación, por lo que con motivo del Día Nacional del la Fibrosis Quística queremos informar y concienciar de la situación a la que se enfrentan los afectados por esta grave enfermedad.
¿Qué es la Fibrosis Quística?.
Es una enfermedad genética que representa un grave problema de salud, ya que afecta a todos los órganos que producen secreciones, dificultando funciones tan importantes como la digestión, la respiración y la reproducción.
Los pacientes tienen un deterioro respiratorio progresivo, y, en mayor o menor medida, padecen una infección broncopulmonar crónica. A medida que pasa el tiempo van perdiendo función pulmonar, se va deteriorando el pulmón, van apareciendo bronquiectasias y, a su vez, genera que tengan más infecciones, más graves y más severas.
Un diagnóstico temprano de la FQ es fundamental para asignar el tratamiento adecuado y lograr conseguir mayor esperanza de vida y mejorar la calidad de la misma; se estima que la supervivencia media de estos pacientes podría llegar a los 40 años, si han nacido en esta última década, mientras que en el resto de los casos la media se encuentra en los 30 años.
En España, a pesar de no existir datos oficiales, se estima que los afectados por esta patología están entre 2.500 y 3.000, por lo que el 24 de Octubre de 1987 se creó la Federación Española de Fibrosis Quística, cuyo principal objetivo, además de dar a conocer esta enfermedad, es plantear la bases y conseguir los medios, para que profesionales médicos puedan mejorar la calidad de vida de los enfermos e incluso llegar a descubrir en un futuro una posible cura para esta enfermedad genética.
En la actualidad la Federación Española de FQ está luchando para que todos los pacientes tengan derecho a recibir tratamiento con el objetivo de intentar frenar la enfermedad, denuncian la dificultad que existe en España para acceder a nuevos tratamientos, algo que no ocurre en el resto de países de la Unión Europea.
La Federación Española de Fibrosis Quística abarca diferentes Asociaciones repartidas por toda la geografía española ofreciendo asistencia y protección, desarrollando diferentes proyectos y actividades, realizando labores de concienciación para dar conocer a la sociedad los problemas humanos, psicológicos y sociales de los enfermos de FQ:
• Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
• Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística
• Asociación Asturiana para la Lucha contra la Fibrosis Quística
• Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística
• Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística
• Asociación Cántabra de Fibrosis Quística
• Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana
•Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística
• Asociación Balear de Fibrosis Quística
• Asociación Madrileña de Fibrosis Quística
• Asociación Murciana de Fibrosis Quística
• Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística
• Asociación Extremeña de Fibrosis Quística
• Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística
