DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROSIS QUISTICA

Hoy es el "Día de la Fibrosis Quística". ¿Qué sabes sobre ella?.

La esperanza de vida de los enfermos de Fibrosis Quística se ha visto incrementada gracias a los avances médicos de los últimos años, pero aún así sigue siendo una patología sin curación, por ello queremos informar y concienciar de la situación a la que se enfrentan los afectados por esta grave enfermedad. 

La esperanza de vida de los enfermos de Fibrosis Quística se ha visto incrementada gracias a los avances médicos de los últimos años, pero aún así sigue siendo una patología sin curación, por lo que con motivo del Día Nacional del la Fibrosis Quística queremos informar y concienciar de la situación a la que se enfrentan los afectados por esta grave enfermedad. ¿Qué es la Fibrosis Quística?. 

Es una enfermedad genética que representa un grave problema de salud, ya que afecta a todos los órganos que producen secreciones, dificultando funciones tan importantes como la digestión, la respiración y la reproducción. Los pacientes tienen un deterioro respiratorio progresivo, y, en mayor o menor medida, padecen una infección broncopulmonar crónica. A medida que pasa el tiempo van perdiendo función pulmonar, se va deteriorando el pulmón, van apareciendo bronquiectasias y, a su vez, genera que tengan más infecciones, más graves y más severas. 

Un diagnóstico temprano de la FQ es fundamental para asignar el tratamiento adecuado y lograr conseguir mayor esperanza de vida y mejorar la calidad de la misma; se estima que la supervivencia media de estos pacientes podría llegar a los 40 años, si han nacido en esta última década, mientras que en el resto de los casos la media se encuentra en los 30 años. En España, a pesar de no existir datos oficiales, se estima que los afectados por esta patología están entre 2.500 y 3.000, por lo que el 24 de Octubre de 1987 se creó la Federación Española de Fibrosis Quística, cuyo principal objetivo, además de dar a conocer esta enfermedad, es plantear la bases y conseguir los medios, para que profesionales médicos puedan mejorar la calidad de vida de los enfermos e incluso llegar a descubrir en un futuro una posible cura para esta enfermedad genética. 

En la actualidad la Federación Española de FQ está luchando para que todos los pacientes tengan derecho a recibir tratamiento con el objetivo de intentar frenar la enfermedad, denuncian la dificultad que existe en España para acceder a nuevos tratamientos, algo que no ocurre en el resto de países de la Unión Europea. 

La Federación Española de Fibrosis Quística abarca diferentes Asociaciones repartidas por toda la geografía española ofreciendo asistencia y protección, desarrollando diferentes proyectos y actividades, realizando labores de concienciación para dar conocer a la sociedad los problemas humanos, psicológicos y sociales de los enfermos de FQ:

• Asociación Andaluza de Fibrosis Quística 

• Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística 

• Asociación Asturiana para la Lucha contra la Fibrosis Quística

• Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística

• Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística

• Asociación Cántabra de Fibrosis Quística

• Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana

•Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística

• Asociación Balear de Fibrosis Quística

• Asociación Madrileña de Fibrosis Quística

• Asociación Murciana de Fibrosis Quística

• Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística

• Asociación Extremeña de Fibrosis Quística

• Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística

LA ESPINA BIFIDA

La espina bífida se refiere a un desarrollo incompleto de la médula espinal, las meninges (la cubierta protectora que rodea el cerebro y la médula espinal) y/o vértebras con fusión incompleta de estas estructuras tales como las que no cierran completamente sobre la cara posterior de la columna lumbar. 

Una alteración de este tipo suele aparecer en torno a la semana tres de gestación, en la que muchas mujeres aún no saben que están embarazadas. Por ese motivo es fundamental que la prevención de la espina bífida se realice antes de la concepción, algo evidentemente posible en los casos en los que el embarazo sea planeado.

ASPACE MADRID SE MUEVE POR LA PARALISIS CEREBRAL (1ª Edición)

LESIÓN MEDULAR Y SEXUALIDAD

DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE

EL NIÑO QUE SE COMIA LAS PALABRAS (AUTISMO).

CORTO SOBRE LAS PERSONAS CON ESPINA BÍFIDA (FEBHI)

21 DE NOVIEMBRE. DIA INTERNACIONAL DE LA ESPINA BIFIDA.

Afectados de espina bífida reclaman su reconocimiento como enfermedad crónica y unidades especializadas en toda España La Federación Española de Asociaciones de Epina Bífida e Hidrocefalia ha reclamado este viernes, en vísperas del Día Internacional de Espina Bífida, que se celebra el lunes, 21 de noviembre, el reconocimiento de su enfermedad como crónica, para los tratamientos y los aparatos ortoprotésicos que necesitan estos pacientes sean gratuitos, y la puesta en marcha de unidades especializadas en toda España. 

Así lo ha manifestado a Europa Press la presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, Carmen Gil Montesinos, quien recuerda que este colectivo de afectados , compuesto por cerca de 19.272 personas en este país, "lleva 30 años reclamando que se reconozca su enfermedad como crónica". La espina bífida es una grave malformación de la columna vertebral del bebé que se produce durante el primer mes de gestación. 

En los casos más graves y frecuentes, la médula espinal no se desarrolla completamente, lo que ocasiona secuelas en el aparato locomotor, urinario y digestivo. Esta malformación, que se puede prevenir, es la segunda causa de discapacidad física en la infancia. "Llevamos 30 años trabajando para la normalización de la vida de los pacientes con espina bífida y su integración. También llevamos 30 años pidiendo que sea declarada enfermedad crónica y que los afectados puedan tener así acceso gratuito a la medicación y los aparatos ortoprotésicos que necesitan", expone. 

Según Gil Montesinos, los pacientes con esta enfermedad pagan, en la mayoría de los casos, un 40 por ciento del precio de sus fármacos y aparatos. Sin embargo, en comunidades autónomas como Murcia o Valencia, absorbentes y sondajes son gratis. "Consideramos injustas estas diferencias por comunidades y recordamos a las administraciones que, a la larga, esta medida reduciría costes", asevera. La responsable de esta federación reclama también que los hospitales españoles cuenten con unidades multidisciplinares especializadas para tratar esta enfermedad en los hospitales, ya que estos pacientes requieren, a lo largo de toda su vida, "muchas intervenciones quirúrgicas", en función de los problemas de cada paciente. 

Por otra parte, Gil Montesinos ha destacado también la importancia de la planificación de los embarazos, pues tomando las dosis adecuadas de ácido fólico --bajo prescripción médica-- al menos tres meses antes del embarazo y durante el mismo, se reducen un 70 por ciento las posibilidades de que el bebé desarrolle esta malformación.

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

INTRODUCCION

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, (ALS, por su sigla en inglés), es una enfermedad neurológica grave que afecta a la capacidad para movernos. También se le llama enfermedad de Lou Gehrig. La ALS afecta a las personas de todas las razas y los sustratos étnicos. Afecta principalmente a las personas que tienen entre 40 y 60 años de edad. Los hombres tienen más posibilidades de desarrollar ALS que las mujeres. Este sumario le informará sobre la ALS y sus opciones de tratamiento. Anatomía. 

El cerebro y la médula espinal forman el sistema nervioso central. Los nervios del cuerpo, tales como los de los brazos, las piernas, el pecho, el abdomen, y la pelvis, forman el sistema nervioso periférico. Cerebro Columna vertebral rvios riféricos Este documento es para uso informativo y no se debe usar como sustituto de consejo de un médico o proveedor de salud profesiona l o como recomendación para cualquier plan de tratamiento particular. Como cualquier materi al impreso, puede volverse inexacto con el ti empo. Es importante que usted dependa del consejo de un médico o pr oveedor de salud profesional para el tr atamiento de su condición particular. ©1995-2008, The Patient Education Institute, Inc. www. X-Plain.com nr1801s3 Last reviewed: 12/16/2008 1 El cerebro es muy parecido a una computadora compleja que procesa los datos de nuestros sentidos y después dicta al cuerpo cómo responder al estímulo, hablando o moviéndose. Las principales células que forman el cerebro y la médula espinal se llaman neuronas. 

Las neuronas del cerebro son las células relacionadas con el pensamiento. Se comunican unas con otras mandándose señales mediante unos cables llamados axones. Las neuronas que controlan nuestros músculos se llaman neuronas motoras . Los axones de las neuronas motoras hacen que nuestros músculos se contraigan, lo que Ne pe nos ayuda a adaptarnos al medio ambiente ya sea hablando, caminando, masticando, o corriendo. ALS La ALS ataca a las neuronas que controlan los músculos; las neuronas motoras. Los mensajes de las neuronas motoras del cerebro, también llamadas neuronas motoras superiores , son transmitidos a las neuronas motoras de la médula espinal, también llamadas neuronas motoras inferiores . Después son transmitidos a los músculos. Con la enfermedad de ALS, las neuronas motoras superiores y las neuronas motoras inferiores se mueren y dejan de mandar señales a los músculos. Síntomas Los síntomas de la ALS suelen presentarse gradualmente. En un principio, uno puede equivocarse y creer que son síntomas de una enfermedad menos seria. 

Los síntomas de la ALS se ven causados por la destrucción de las neuronas motoras. Los músculos que dependen de las neuronas destruidas se van debilitando poco a poco, se desgastan y se tuercen. Los primeros síntomas de la ALS afectan a aquellas partes del cuerpo en donde las neuronas motoras fueron dañadas primero. En algunos casos, la ALS sólo afecta a una pierna en un principio. Los pacientes notan que se vuelven más torpes al caminar o al correr; o que se tropiezan con más frecuencia. Algunos pacientes con ALS notan las primeras señales de la enfermedad en la mano o en el brazo. Las tareas más simples como abotonar una camisa, o abrir una puerta se vuelven difíciles. Otros pacientes notan que tienen problemas para hablar. La ALS causa una gran variedad de discapacidades. 

Finalmente, la capacidad del cerebro para controlar los movimientos voluntarios se pierde por completo. Los Este documento es para uso informativo y no se debe usar como sustituto de consejo de un médico o proveedor de salud profesiona l o como recomendación para cualquier plan de tratamiento particular. Como cualquier materi al impreso, puede volverse inexacto con el ti empo. Es importante que usted dependa del consejo de un médico o pr oveedor de salud profesional para el tr atamiento de su condición particular. ©1995-2008, The Patient Education Institute, Inc. www. X-Plain.com nr1801s3 Last reviewed: 12/16/2008 2

ESPINA BIFIDA - CUIDATE MUCHO

DIA MUNDIAL DEL SINDROME DE DOWN

DIA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE ASPERGER

18 de Febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger

Manifiesto de la Fundación Autismo Diario

Enviado por Autismo Diario on 17 febrero, 2013.
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Tags: Asperger, Derechos
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En los últimos años cada vez se habla más del Síndrome de Asperger en medios televisión, radio, prensa, cine,…, pero, lejos de estar afianzándose una visión realista sobre el Síndrome, cada vez parece distorsionarse más la auténtica realidad que hay tras esta condición y que con la revisión del DSM-5 va a ser diluida dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo.

Y es que no paran de sucederse acontecimientos extraordinarios que generan impactos mediáticos y portadas, generalmente poco afortunadas. Grupos de activistas del Síndrome de Asperger tratan de lanzar una imagen determinada de esta condición, a pesar de que tampoco se ajusta con la realidad. Se lanzan mensajes al respecto que si Einstein, Da Vinci, Isaac Newton, y una larga lista de personajes históricos, tenían esta condición. Luego un acto criminal llevado a cabo por un desequilibrado, que asesina a un grupo de niños en los EE.UU. (El país por excelencia de los asesinatos en masa), tira al suelo todo ese intento de dulcificar la condición. Existe también una tendencia para afirmar que el Asperger es una versión leve del Autismo, y que las personas con Asperger son muy inteligentes y que tan sólo tienen ciertas carencias en los aspectos sociales que bien pueden ser identificadas como “rarezas”.

Sin embargo, la verdadera realidad a la que las personas con Síndrome de Asperger tienen que enfrentarse cada día nada tiene que ver ni con los personajes famosos con los que se relaciona presuntamente el Síndrome, ni tampoco el Asperger parece tener nada de leve, ni las personas con Asperger son una especie de genios con rarezas en su comportamiento social.

El Síndrome de Asperger es un trastorno que afecta de por vida a la persona. Incide principalmente en aspectos relacionados con la interacción social y la expresión de la afectividad, el lenguaje y la literalidad, conductas restrictivas e intereses restringidos. En cuanto a sus capacidades intelectuales entran en su gran mayoría dentro de la normalidad social, existiendo casos donde hay una superdotación intelectual y casos donde tenemos una situación de inteligencia límite. Debido, en muchos casos, a los intereses restringidos, las personas con Asperger pueden ser unos auténticos especialistas en alguno de sus temas de interés, pero luego tener graves problemas a la hora de realizar acciones de carácter social o demostrar una total incapacidad para poder desenvolverse en una conversación que hable sobre el clima. A su vez, pueden presentar Trastornos del Procesamiento Sensorial, generalmente de tipo auditivo y visual, que pueden crearles problemas severos en ambientes normalizados para el conjunto de la sociedad (Un centro comercial, una estación de autobús, un mercado,…).

Algunas personas con esta condición presentan un grado de incidencia de este tipo de alteraciones más bajo, a pesar de que los aspectos nucleares del Asperger están todos presentes, pudiendo crear a la persona estados continuados de ansiedad y estrés emocional en sus intentos por tener una aceptación social. En otros casos el nivel de incidencia será muy elevado, generando un nivel de aislamiento por decisión propia, que les puede suponer cierta etiqueta de huraños, pero que les permite tener un nivel de tensión emocional mucho más bajo que a sus pares con un nivel menos intenso.

El Síndrome de Asperger NO es una versión leve del autismo, y tampoco es una enfermedad. A pesar de que comparte muchas de sus bases, la forma en que se expresa es diferente. Los mayores puntos de conexión se dan cuando se establecen las comparaciones entre grupos de personas con Síndrome de Asperger y con Autismo de Alto Funcionamiento a partir de la adolescencia, donde más coincidencias y solapamientos vamos a encontrar, y donde más problemas sociales van a compartir. Medir el impacto que el Síndrome de Asperger en la persona es complejo y depende de múltiples factores, sobre este particular les referimos a los textos que se enfocaron en este aspecto en “Los grados de severidad en Autismo y Asperger” y “Asperger leve o la inconsistente levedad del Síndrome de Asperger ” donde se aborda este particular de forma específica.

Kennedy se dirige a la nación sobre los derechos civiles, 11 de junio de 1963.
“La grandeza de una nación se mide en como trata a sus ciudadanos más desfavorecidos” J. F. Kennedy

Sin embargo a día de hoy se sigue obviando una parte fundamental e importantísima que incide directamente en la persona con Síndrome de Asperger, y es la relativa a sus derechos fundamentales como ciudadano. Derechos que no le son reconocidos y que debido a esta falta de reconocimiento, basada tan solo en su diferencia, se le condena a deambular por la trastienda de la sociedad, en un claro ejemplo de segregación social por motivos puramente estadísticos y sociales.

Desde la Fundación Autismo Diarioentendemos que la pérdida de derechos de un grupo social incide directamente en la calidad de los derechos de los demás. Si por el hecho de tener una riqueza de comportamiento y enfrentamiento de lo social se han de ver enfrentadas a una exclusión social, podemos perfectamente entender que cualquier otra persona que por el mero hecho de tener una visión diferente del mundo que le rodea estará condenada a sufrir este destierro. Esta condena a la mendicidad del reconocimiento de su propia existencia es una acción que lesiona los derechos fundamentales de todos los hombres y mujeres de buena voluntad, rompiendo la base de una sociedad basada en el respeto a los principios universales de los derechos del hombre.

Entendemos que la reclamación del pleno reconocimiento de los derechos de las personas con Síndrome de Asperger durante todo su proceso vital forma parte del proceso de garantías que todo ciudadano tiene por derecho de nacimiento, dado que estos derechos son interrelacionados, interdependientes e indivisibles de la condición humana.

En este año 2013, la Fundación Autismo Diario quiere hacer especial hincapié en los derechos a los que las personas de este colectivo tienen más dificultades de acceso. Aunque nos sumamos en su integridad a la Carta de Derechos de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo, adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996, deseamos incidir en los siguientes puntos:

• Las personas con Síndrome de Asperger tienen derecho a acceder a terapias y profesionales que les ayuden y provean de las herramientas necesarias para poder tener un desenvolvimiento normal en el entorno social. Siempre en igualdad de condiciones y sin la existencia de trabas burocráticas y/o administrativas y sin que aspectos de índole económica les coarten el acceso pleno a estos medios a los que tienen derecho para tener una intervención de carácter socio-sanitario.
• Las personas con Síndrome de Asperger tienen derecho al pleno acceso a la salud, teniendo adaptadas las necesidades que, por la particularidad de su condición, le sean imprescindibles para un uso adecuado y adaptado de los recursos sanitarios.
• Las personas con Síndrome de Asperger tienen derecho a acceder a una educación de calidad y adecuada a sus necesidades. A disponer de todos los medios para que el derecho a la educación no se vea coartado por aspectos de índole ideológica, siendo tenidos en cuenta en todo momento como ciudadanos dignos y de pleno derecho. Poniendo las administraciones públicas los medios necesarios para que se cumpla uno de los principios básicos del derecho a la educación, que es una educación basada en una inclusión plena de la persona en el grupo escolar.
• Las personas con Síndrome de Asperger tienen derecho a que su dignidad e integridad sea preservada y protegida por los instrumentos de los Estados, de forma que vea en los mismos un mecanismo de defensa ante las agresiones a las que se vea sometido por mor de su propia condición desde el primer momento de su vida, esto es: Defensa ante situaciones de acoso escolar, sea este acoso del tipo que sea; Defensa ante situaciones de segregación o exclusión para poder acceder a la educación en todas sus fases en igualdad de condiciones; Defensa ante situaciones de injusticia social frente al acceso en igualdad de condiciones a un empleo digno y con una remuneración justa.
• Las personas con Síndrome de Asperger tienen derecho al reconocimiento pleno de su diferencia y su aceptación social.
• Las personas con Síndrome de Asperger tienen derecho a decidir sobre su propia vida sin necesidad de tener que contar con el concurso de terceros a la hora de estas decisiones trascendentales.

Si como sociedad no somos capaces de que los derechos universales del hombre se cumplan de forma igualitaria en todos los miembros de la sociedad, estaremos violando estos principios universales que ha supuesto uno de los mayores logros de la humanidad. Trabajar para que el cumplimiento de estos derechos lleguen también a los grupos minoritarios es lo que debe mover a las instituciones públicas y a la ciudadanía, así como a convertirse en el espíritu que marque el camino a seguir para alcanzar una sociedad más justa.

“En numerosas convenciones, declaraciones y resoluciones internacionales de derechos humanos se han reiterado los principios básicos de derechos humanos enunciados por primera vez en la Declaración Universal de Derechos Humanos, como su universalidad, interdependencia e indivisibilidad, la igualdad y la no discriminación, y el hecho de que los derechos humanos vienen acompañados de derechos y obligaciones por parte de los responsables y los titulares de éstos. En la actualidad, todos los Estados Miembros de las Naciones Unidas han ratificado al menos uno de los nueve tratados internacionales básicos de derechos humanos, y el 80% de ellos ha ratificado al menos cuatro de ellos, lo que constituye una expresión concreta de la universalidad de la DUDH y del conjunto de los derechos humanos internacionales”

ONU: Fundamento de las normas internacionales de derechos humanos.

NUEVOS BIOMARCADORES DE ESCLEROSIS MULTIPLE. HOSPITAL NACIONAL DE PARAPLEJICOS DE TOLEDO

Diego Clemente, investigador del Hospital de Parapléjicos de Toledo

 
El Hospital de Parapléjicos de Toledo busca biomarcadores para diagnosticar y predecir la evolución de la esclerosis múltiple y terapias que reparen las lesiones de esta enfermedad

El Instituto de Neurociencias de Castilla y León (INCYL) de la Universidad de Salamanca ha acogido una conferencia de Diego Clemente, científico del Hospital de Parapléjicos de Toledo cuyo grupo de investigación trabaja en varios frentes contra la esclerosis múltiple. Por una parte, trata de reparar las lesiones que causa esta enfermedad y, por otra, busca nuevos biomarcadores que ayuden a diagnosticarla y predecir la evolución de los pacientes.

Diego Clemente habla de “regeneración en esclerosis múltiple”, al referirse a la primera de las cuestiones, ya que estudia la aplicación de terapias que vayan más allá de paliar los síntomas, como hacen los tratamientos actuales. El objetivo sería “reparar las lesiones que tienen los pacientes de esclerosis múltiple”, asegura en declaraciones a DiCYT (www.dicyt.com). “Los fármacos que hay en el mercado controlan el sistema inmunitario, paralizan los brotes de la enfermedad, peron no repara las lesiones que ya existen en el sistema nervioso, así que nuestro laboratorio está estudiando qué dianas farmacológicas podrían favorecer que las lesiones sean reparadas”, explica.

Para abordar el problema, la idea está basada en la existencia, en el sistema nervioso, de un gran número de células con capacidad para reparar las lesiones, llamadas precursores de oligodendrocitos. Los científicos quieren averiguar por qué pueden acceder a unos tipos de lesiones y a otros no, saber cuáles son los mecanismos que les permiten intervenir en dichas lesiones y repararlas y, por el contrario, cuáles impiden su efecto sobre otras. “El futuro que nosotros planteamos es que modificándolos, extrayéndolos de pacientes o creándolos a partir de células madre podríamos tener células adecuadas para este tipo de lesiones”, apunta. En definitiva, mediante fármacos o terapia celular, los precursores de oligodendrocito intervendrían en las lesiones para repararlas.

“Una de las formas de conseguirlo es controlando el sistema inmunitario y otra es estudiando el ambiente molecular de esas lesiones”, porque si en unas intervienen las células reparadoras y en otras no, es porque hay moléculas diferentes”, indica el experto, que realizó su tesis doctoral en la Universidad de Salamanca. Los estudios de este grupo del Hospital de Parapléjicos de Toledo se llevan a cabo de diversas formas: en cultivos de células, con pacientes, en modelos animales y en muestras de pacientes fallecidos procedentes de bancos de cerebros.

Diagnóstico y pronóstico

Por otra parte, Diego Clemente también está involucrado “en la búsqueda de moléculas que nos puedan indicar la progresión de los pacientes de esclerosis múltiple”. En concreto, se denomina biomarcador, una molécula que se puede medir en un fluido corporal, en este caso, el líquido cefaloraquídeo que se extrae en las punciones lumbares que les hacen a la mayoría de los pacientes en una primera consulta.

“Nosotros analizamos los líquidos de estos pacientes y en ellos medimos distintas moléculas, observando si en función de sus niveles son válidas para pronosticar si una persona va a padecer esclerosis múltiple”, comenta. En caso de que la respuesta sea afirmativa, también se podría saber si la progresión va a ser más rápida o más lenta. Diagnosticar pronto la esclerosis múltiple es muy importante para poder afrontarla.

TERAPIA OCUPACIONAL EN EL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO

ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA

http://febhi.org/index.php

ESPINA BIFIDA

http://www.espina-bifida.org/

LA METAMORFOSIS CROMÁTICA

Primer Certamen de Cuentos : Votaciones . "La metamorfosis cromática"

LA METAMORFOSIS CROMÁTICA

Se consideraba a sí mismo un Aleph, el punto en que convergen todos los puntos del
universo, sin embargo con el tiempo su visión se había vuelto monocromática, las
células fotorreceptoras sensibles al color de su retina estaban adormecidas, no
recordaba desde cuándo y no era un caso aislado, en la sociedad donde vivía muchas
personas estaban perdiendo la capacidad de observación, probable motivo de la
pérdida del cromatismo según los últimos estudios científicos.
Sus circunstancias empezaron a cambiar durante un viaje profesional a la India en
busca de las famosas canteras de Makrana donde se extrae el mármol blanco con el
que fue recubierto el Taj‐Mahal, un día paseando por las calles de Jaipur, llamada
"Ciudad Rosa" por el color rosáceo‐anaranjado de las fachadas de sus edificios,
vislumbró fugazmente ráfagas de colores después de muchos años viendo solo grises,
ya casi no recordaba el placer de ver la gama cromática completa, hacía tiempo que
sólo distinguía la forma de las cosas.
De vuelta a la ciudad donde vivía no dejaba de pensar en las experiencias adquiridas
durante su periplo por aquellas tierras exóticas, sucias y despiadadas, al mismo tiempo
llenas de luz y movimiento que contrastaba con la modernidad y monotonía que
imperaba en su civilización. Tampoco dejaba de pensar en las ráfagas rojas, amarillas y
azules, que durante segundos le dejaron paralizado y que todavía en ocasiones podía
vislumbrar cuando cerraba los ojos, cayó en la cuenta que eran sólo los colores
primarios.
Era primavera y por entonces dormía en el suelo sobre una colchoneta Thai intentando
aliviar los dolores ciáticos que le acosaban desde hacía tiempo agudizados por los
rigores del viaje recién terminado, las largas y tediosas horas de avión, el estrafalario
trayecto de más de 1.000 km en coche desde Mumbai a Nueva Delhi y el escaso
reposo nocivo en camas con muelles desnivelados y famélicos colchones habituales en
los hoteles de las alocadas carreteras.
Como hacía habitualmente se había despertado temprano y al intentar incorporarse
un dolor endiablado le paralizó la pierna izquierda, dejándole tumbado en posición
fetal. En ese estado estuvo luchando contra su sufrimiento hasta que su mujer, que ya
estaba al corriente, apareció para anunciarle la llegada de la ambulancia que le
trasladaría al hospital, después de suministrarle un calmante sólo recuerda
somnolientos pensamientos, grabados en su memoria, con crueles imágenes del
sufrimiento estoico de los parias hindúes y de las conversaciones que mantuvo
durante su viaje acerca del inamovible destino ¿está todo escrito?, se preguntaba.
En el hospital después de las pruebas oportunas y la visita del experto, virtuoso y
competente neurocirujano, una enfermera muy amable y labios carnosos rellenos de
silicona entró en la habitación donde estaba hospitalizado comunicándole la necesidad
de una urgente intervención quirúrgica de una estenosis y una hernia discal que habían
detectado en las resonancias magnéticas del día anterior.
Después de la sencilla operación desafortunadamente, como resultado de la misma,
sufrió una lesión medular que se manifestó al despertar lentamente de la anestesia y
comprobar con sorpresa al principio luego con ira y finalmente con resignación que
había perdido movilidad y sensibilidad de cintura para abajo.
Durante su prolongado periodo de internamiento y rehabilitación se dedicaba en
especial a su recuperación entreteniéndose con actividades con las que realmente
disfrutaba y que hacía tiempo no practicaba, lectura, pintura, meditación, observación,
conversación y sin percatarse se repetían cada vez con mayor frecuencia las fugaces
ráfagas de colores, esta vez ampliadas al color naranja del cielo en los atardeceres de
septiembre, el verde de los árboles sin que pudiera todavía distinguir las diferentes
tonalidades y el enigmático color violeta que transita entre lo visible y lo invisible, color
atribuido al Arcángel Zadquiel que ayuda a recobrar la tranquilidad emocional.
Cierto es que vivía momentos en los que la desesperación se atrincheraba en sus
entrañas entonces oía una voz a su espalda dándole los buenos días con inmensa
alegría, reconocía la voz, era Pedro una de las admirables personas con las que
convivía y que tanto le ayudaban obsequiándole con su amistad.
Poco a poco su visión fue recobrando los colores mediante la sosegada observación,
había perdido la capacidad de andar a cambio había dejado de ser el hombre inmaduro
y egocéntrico que era, había aprendido a experimentar lo que los demás sienten y
a reconocer la limitación de sus facultades, ahora su aspiración era vivir sus sueños
humildemente, contemplaba la vida con mayor claridad. ¿Está todo escrito?, se
preguntó.

Jorge Rosillo

Oct/2013

DIA NACIONAL DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO

Os esperamos el próximo sábado 26 de octubre a las 12 de la mañana en la Plaza de Callao en Madrid para conmemorar el Día Nacional del Daño Cerebral adquirido. TOD@S A BAILAR, TOD@S CON EL DCA!

SINDROME DE ARNOLD CHIARI

La enfermedad Existen dos tipologías del Síndrome de Arnold Chiari. Las dos son enfermedades raras, pero la primera de ellas (tipo I) es un poco más común y un poco menos grave que la segunda (tipo II). Hablamos, en concreto, de una malformación congénita del sistema nervioso que se caracteriza por el desplazamiento y la eventual introducción de la parte baja del encéfalo (cerebelo y tronco cerebral) en el canal espinal cervical (que contiene la parte alta de la médula espinal). Este tipo I puede asociarse con siringomielia (formación de una cavidad dentro de la propia médula espinal). En cualquier caso, sus síntomas pueden no manifestarse hasta la adolescencia o incluso hasta la edad adulta. El tipo II es bastante más preocupante, puesto que, además, parte de las meninges y de la médula espinal del enfermo salen a través de una apertura anormal en la columna (mielomeningocele). En los casos más graves se asocia con hidrocefalia (la acumulación de líquido en el encéfalo) El diagnóstico Los síntomas del tipo I pueden ser bastante inespecíficos: cefaleas occipitales leves, molestias cervicales, sensación de mareo y parestesia moderada (hormigueo en las extremidades). Unas veces progresan de manera irregular, mientras que en otros casos permanecen estacionarios. Lo cierto es que cuando son leves se diagnostica casi por casualidad, mientras se realiza una exploración por otro motivo. Pero también son comunes los diagnósticos erróneos, ya que los síntomas pueden confundirse con los de la ansiedad o una depresión. Los casos más graves pueden presentar cefalea occipital y dolor cervical severos (que empeoran después de toser o estornudar, debido al aumento de la presión intracraneal), así como náuseas y vómitos, vértigos, dificultad para tragar, nistagmo (sacudidas de los músculos oculares), parestesias y pérdida de sensibilidad en extremidades, debilidad, incontinencia de los esfínteres, rigidez muscular con contracturas, etc. El tipo II causa en el niño enfermo todo un conjunto de síntomas: un llanto débil, dificultad para tragar, problemas para respirar, alteración de la fuerza y la sensibilidad, deformidades ortopédicas, escoliosis, etc. En un caso como en otro la confirmación precisa de una resonancia magnética. Esta prueba permite valorar el grado de desplazamiento y compresión de las estructuras nerviosas, el estado de la médula espinal y la eventual presencia (y extensión) de la mielomeningocele o la hidrocefalia. El tratamiento Como medidas generales, los enfermos deben tener especial cuidado con aquellos ejercicios y maniobras que impliquen movimientos bruscos o forzados del cuello. En caso de acudir a un fisioterapeuta o a un quiropráctico, es preciso asegurarse de su cualificación y de que conoce bien la enfermedad; de lo contrario podría tener consecuencias serias. Del mismo modo es conveniente evitar todas aquellas situaciones que supongan un aumento de la presión intracraneal. En este sentido es aconsejable seguir, por ejemplo, una dieta rica en fibra para evitar el estreñimiento y el consecuente esfuerzo asociado a la defecación. Por lo que se refiere al tratamiento, salvo en los casos más leves, en los que se adopta una actitud conservadora, se recurre a una intervención quirúrgica. Su finalidad es la descompresión de las zonas del sistema nervioso afectadas y el restablecimiento de la circulación normal del líquido cefalorraquídeo y del equilibrio normal de presiones. Con frecuencia se precisan varias intervenciones. En los niños con Arnold Chiari tipo II, en los que el defecto es mayor, es necesario además reparar el mielomeningocele y tratar la hidrocefalia que casi sistemáticamente ocurre asociada. Síndrome de Arnold Chiari

DIA MUNDIAL DEL SINDROME DE DOWN. 21 DE MARZO

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona. En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down (A/RES/66/149 ). Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones. Este año el Día Mundial del Síndrome de Down.... «Conferencia sobre el Derecho a trabajar» La Conferencia Día Mundial del Síndrome de Down volverá a tener lugar el 21 de marzo de 2013 en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York. Este año se basa en el artículo 27 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que reconoce el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás, ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. La Conferencia contribuirá a hacer realidad el derecho de las personas con síndrome de down y otras discapacidades para trabajar en ambientes abiertos, inclusivos y accesibles.