Paco tiene siete años y sufre espina bífida. Pese a su corta edad, este pequeño de Gijón está muy acostumbrado a pasar por consultas médicas y a vivir con dolor. En 2013 le fue concedido un grado de discapacidad del 33% que le daba derecho a una plaza de inclusión en el colegio y a una reducción en los costes de logopedia y rehabilitación.
Tras una revisión este verano y ante el asombro de sus padres, Servicios Sociales le ha retirado ese porcentaje y con ello, esas prestaciones. Esta familia interpondrá una demanda este miércoles, día en el que se les termina el plazo para recurrir"Teníamos el 33% de discapacidad con carácter definitivo porque la patología con la que ha nacido no se puede solucionar. Cuando son menores de edad tienen revisiones cada dos años, que en casos como el de mi hijo, de enfermedades que no se curan, son para ver si siguen igual o necesitan más ayuda.
No esperábamos que nos dieran más pero tampoco que nos lo quitaran todo", lamenta Dámaris Palacios. Esta mujer de 34 años entregó el lunes en la Consejería de Servicios y Derechos Sociales de Asturias 115.000 firmas recogidas a través de la campaña No retiréis sus derechos a mi hijo Paquito. Lanzada hace cuatro semanas en Change.org, hoy ya supera los 132.000 apoyos. "Es impresionante la cantidad de mensajes de ánimo que nos están llegando; hasta de gente de fuera de España", destaca Dámaris con agradecimiento. Con ese respaldo, han conseguido arrancarle a la Administración el compromiso de que volverá a estudiar su caso. Pese a esa predisposición del Ejecutivo, esta familia interpondrá una demanda este miércoles, día en el que se les acaba el plazo para poder recurrir una resolución sobre la que, aseguran, no les han dado ninguna explicación. Tampoco a este periódico.
Consultada por 20 minutos, la Consejería no ha querido hacer ningún tipo de declaración al respecto, alegando que no se manifiestan sobre cuestiones que afectan a menores. A la espera de una operación "El tiempo juega en contra de Paco. Ahora no está yendo a rehabilitación tanto como debería porque es muy costoso", clama su madre. Esa rehabilitación es vital para este pequeño, que no solo no se cura sino que ha ido empeorando. A parte de no tener el arco vertebral cerrado, le ha salido un lipoma que está comprimiendo la médula, y al tenerla anclada, le provoca dolor. Esta situación requiere una intervención quirúrgica, pero los especialistas del hospital Valle de Hebrón han decidido esperar. "Los médicos quieren atrasar esta operación lo máximo posible porque a marzo de 2015 tenía más perjuicios que beneficios. No dijeron que en ese momento era mejor vivir con dolor a intervenir", cuenta Dámaris.
Este menor y sus padres van al menos una vez al año a ese centro de Barcelona, considerado el hospital de referencia para estas dolencias. La próxima revisión toca en febrero. Será entonces cuando los doctores determinen si sigue siendo conveniente esperar. Entre los nuevos problemas a los que Paco tiene que enfrentarse se encuentran también disfunciones en la vejiga y parestesia, lo que conlleva una parálisis transitoria de una o ambas piernas. Antes quería ser defensa o central. Ahora ve que no puede correr como los demás y quiere ser porteroEn clase además necesita un ordenador. No puede utilizar el lápiz como el resto de sus compañeros porque no le funcionan bien los nervios de la mano.
El centro escolar en el que estudia es de inclusión, especializado en problemas de movilidad, y en el que hay dos niños con dificultades por clase. "La plaza la hemos mantenido porque es un colegio espectacular. Se están portando muy bien. Pero si no recuperamos el grado de discapacidad y el año que viene llega un niño a tercero de primaria que necesita una plaza de inclusión motora y que sí tiene reconocido el 33%, Paco se quedará sin sitio", denuncia su madre. "No estoy pidiendo dinero, sino que se reconozcan sus derechos, cuestiones como que si el día de mañana tiene que sondarse pueda tener una enfermera con él en el colegio. O que si hay una barrera arquitectónica en el centro escolar o en casa tengamos derecho a que la quiten", implora. Aunque con alto riesgo de perder el equilibrio y caerse, Paco actualmente camina sin ayuda, salvo para situaciones como subir escaleras: "No sabemos cómo evolucionará, pero soy muy afortunada porque a día de hoy anda. Y sí, tiene pérdidas de orina, pero todavía no hay que sondarle.
Hay que buscar el lado positivo". Escuchando a esta mujer no extraña que la enfermedad no haya logrado hacer mella en el ánimo de su hijo, que sueña con ser futbolista: "Antes quería ser defensa o central. Ahora ve que no puede correr como los demás y quiere ser portero".
No hay comentarios:
Publicar un comentario