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LESIÓN MEDULAR Y SEXUALIDAD

DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE

JAVI, LA TREMENDA HISTORIA DE SUPERACIÓN Y CORAJE DE UN NIÑO DE TOLEDO

Javi ha pintado con los pies la Vista de Toledo del Greco que está en el Metropolitan. Ha tardado cuatro meses y ahora se ha metido de lleno en El Quijote, hasta el punto de que el próximo día 23 irá al Toboso para participar en una exposición colectiva. Le digo a su madre, María José, y a su abuelo, Pepe, que pregunten por Marciano, que es un buen tipo, y que les enseñe los patios del pueblo, encalados de primavera y añil, trasiego de enredaderas y macetas enrizadas. Sólo que tengan cuidado con el empedrado, pues la silla de ruedas que Javi mueve con el pie igual se bambolea. 

Es otra victoria más, un partido más ganado, en esta liga tan larga que comenzó hace dos años y medio en Málaga. Javi, que entonces tenía seis años, acudió con su familia a Fuengirola para celebrar el Año Nuevo. Al despertar la mañana del 3, no podía bajarse de la cama. Quedó inmóvil, quieto, la vida parada en un amanecer imposible. Tras un mes en el hospital de Málaga, superando cada día como si fuera el último, entre cánulas y traqueotomías, él y su familia vinieron a Toledo, a Parapléjicos. Comenzaron entonces a leer y buscar por todas partes cosas sobre la encefalomielitis aguda, la enfermedad que le diagnosticaron. Se trata de una patología muscular que paraliza todo el cuerpo. Ahora ya puede mover el tronco, las piernas y los pies, con los que maneja su silla adaptada como si fuera Fernando Alonso; las manos y los brazos, sin embargo, permanecen todavía quietos. 

Son ocho años en los que la vida le ha sentado de golpe, sin preguntarle siquiera. Javi se ha puesto de pie a base de tesón, inteligencia y esfuerzo. Le ha dado tiempo hasta para que se le ponga cara de pícaro irresistible. Él es el príncipe de Parapléjicos. Tengo escrito que el hospital es el kilómetro cero de la vida, un rodar lento y pausado en el que da tiempo a todo, a mirarse a sí mismo y levantar la vista. Pepe, el abuelo, es un melillense de cuajo, enorme siendo tan chico. Tuvimos la suerte de conocernos el día que vinieron los Reyes. Las casualidades que trae la vida y los regalos que ofrece a la vuelta de la esquina, sin pensarlo, sin pedirlo, sin que caigas en ello. Pepe es la luz eterna del Mediterráneo metida en Toledo, esa luz cegadora, limpia, blanca y azul al mismo tiempo… "He sido un afortunado en la vida. Maru -su mujer- y yo llevamos cuarenta y seis años juntos. Yo he sido feliz… tú –mirándola a ella-, no sé yo… (Se ríen) La tristeza está ahí, sabes que ocupa un rincón, pero hay que orillarla, aparcarla… Ahora nos ha tocado esto… Pues hacia adelante, siempre hacia adelante, con coraje… La autocompasión es la antesala de la depresión". Pepe es tenor y se ha apuntado al coro de la Escuela de Música de Toledo. 

El tiempo se estira hasta lo imposible en Parapléjicos. Él da el do de pecho, pero detrás está el coro de Maru, María José y el resto de la familia a través del whatsapp. La partitura que hay que interpretar ahora va para largo. Javi, mientras tanto, estudia y te tumba con su mirada. Ojos negros que ya han visto la profundidad de la vida. Pepe me lleva por el hospital para presentarme a toda la buena gente que les ha ayudado. "Javier, aquí estamos por amor, sólo por amor… No por nada más. Nos han tratado excepcionalmente bien". Paró a Cospedal cuando los Reyes para darle personalmente las gracias. "Somos los amos de Parapléjicos", dice con guasa sureña mientras recorremos los pasillos del hospital y me presenta fisioterapeutas, trabajadores sociales, enfermeras, médicos, profesores… 

Es una ciudad lenta, pero completa. Cada vez que abre la boca Pepe es como si tuviera el viento de abajo silbándome el oído. Llegamos a Mamen, la psicóloga. Cierra la puerta y colgada de ella pende una veintena de fotografías y dibujos de niños y jóvenes que han estado en Parapléjicos. Llegaron como Javi, vueltos al inicio de la vida, y alcanzaron la excelencia pausada de la verdad y la inteligencia. Dibujos hechos con los pies, la boca, títulos de bachillerato, universitarios… Mamen me mira directamente a los ojos y dice con la tranquilidad y serenidad que da el oficio de tantos años y pacientes: "Cómo me gustaría que los políticos vinieran aquí y lo vieran… Esto sí que es poder".

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