Cada año, la Alianza Internacional de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de Enfermedad de Neurona Motora (ENM), celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), quiere aprovechar esta fecha tan señalada para solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. Para ello, durante los siete días de la semana del 15 al 21 de junio, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte
El 21 de junio es un solsticio - un punto de inflexión - y cada año la Alianza realiza una serie de actividades para expresar su esperanza de que este día sea otro punto de inflexión en la búsqueda de la causa y el tratamiento de estas enfermedades.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de origen desconocido, que afecta a las neuronas del cerebro y de la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.
Se trata de una enfermedad que en el mundo afecta a personas de todas las etnias, fundamentalmente entre los 40 y 60 años (aunque se puede desarrollar en personas más jóvenes y mayores).
Dos estudios recientes destacan el papel del medioambiente en la ELA. Profesionales del Instituto de Investigación Valdecilla (IDIVAL) y de la Universidad de Cantabria (UC) han resaltado el importante papel que juega el medio ambiente y las exposiciones ambientales en la patogenia de la ELA.
Existen dos tipos de ELA:
- Esporádica, que se produce en el 90 – 95 % de los casos, de manera aleatoria (por azar), sin ningún factor de riesgo asociado ni causa conocida y sin que haya otras personas de la familia afectadas.
- Familiar, que se produce en el 5 – 10 % de los casos, en los que parece que la enfermedad tiene un componente hereditario.
El inicio de la enfermedad puede ser muy sutil, de manera que al principio pueden pasarse por alto los síntomas. Por otra parte, afecta de distinta manera a las personas que la padecen, pudiendo manifestarse inicialmente con debilidad o dificultad de coordinación de algunas de las extremidades, o con cambios en el habla, deglución, movimientos musculares anormales, calambres, etc. Puede desarrollarse a lo largo de los años de manera diferente en cada parte del cuerpo y el progreso de la enfermedad, el pronóstico concreto y el grado de discapacidad van a depender de la afectación que tenga cada persona. Las cifras de supervivencia a los 5 años, están en torno al 20%.
La enfermedad cursa sin dolor, si bien la presencia de calambres, la pérdida de movilidad y de la función muscular acarrean molestias que suelen desaparecer con la medicación específica y el ejercicio físico. No se afectan las facultades intelectuales ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto y olfato), ni se afectan los esfínteres de la vejiga y del recto ni la función sexual.
El diagnóstico de la enfermedad se realiza fundamentalmente a través de la historia clínica y mediante la realización de pruebas electrofisiológicas, pero se puede tardar en confirmar varios meses puesto que los primeros signos y síntomas claros pueden aparecer después de un periodo largo desde el inicio de la enfermedad.
Las pruebas a realizar son fundamentalmente:
- Anamnesis (historia clínica) y exploración física.
- Electromiografía.
- Neuroradiología con Resonancia Magnética.
- Estudio genético.
En la actualidad, la enfermedad no tiene un tratamiento que produzca su curación. Hay algunos medicamentos que retrasan su progreso. Otros tratamientos se utilizan para controlar la espasticidad y la deglución. Son fundamentales la fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos, puesto que mejoran la función muscular y la salud general. Cuando la enfermedad progresa, deben utilizarse técnicas y mecanismos que mejoren las funciones de deglución y de respiración del paciente.
El apoyo emocional y el tratamiento psicológico y/o psiquiátrico para el paciente y sus familiares son fundamentales para poder hacer frente a la enfermedad. También resultan de mucha ayuda los grupos de apoyo.
Es importante destacar que en la última década se han realizado importantes avances en la investigación de la enfermedad, que van desde intentar establecer las causas de la misma (estudio de las alteraciones genéticas, del proceso de la enfermedad) a mejorar los tratamientos para que ésta avance más lentamente o mejore la calidad de vida de las personas.
Para saber más:
Asociación Española de ELA
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Medline Plus
