Cada año, la Alianza Internacional de
Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de Enfermedad de
Neurona Motora (ENM), celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica, que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla),
quiere aprovechar esta fecha tan señalada para solicitar que todos los
pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir
sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una
dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven
incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. Para ello,
durante los siete días de la semana del 15 al 21 de junio, que culminan
el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte
El 21 de junio es un solsticio - un punto de
inflexión - y cada año la Alianza realiza una serie de actividades para
expresar su esperanza de que este día sea otro punto de inflexión en la
búsqueda de la causa y el tratamiento de estas enfermedades.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una
enfermedad degenerativa de origen desconocido, que afecta a las neuronas
del cerebro y de la médula espinal que controlan el movimiento de los
músculos voluntarios.
Se trata de una enfermedad que en el mundo afecta
a personas de todas las etnias, fundamentalmente entre los 40 y 60 años
(aunque se puede desarrollar en personas más jóvenes y mayores).
Dos estudios recientes destacan el papel del
medioambiente en la ELA. Profesionales del Instituto de Investigación
Valdecilla (IDIVAL) y de la Universidad de Cantabria (UC) han resaltado
el importante papel que juega el medio ambiente y las exposiciones
ambientales en la patogenia de la ELA.
Existen dos tipos de ELA:
- Esporádica, que se produce en el 90 – 95 % de los
casos, de manera aleatoria (por azar), sin ningún factor de riesgo
asociado ni causa conocida y sin que haya otras personas de la familia
afectadas.
- Familiar, que se produce en el 5 – 10 % de los casos, en los que parece que la enfermedad tiene un componente hereditario.
El inicio de la enfermedad puede ser muy sutil,
de manera que al principio pueden pasarse por alto los síntomas. Por
otra parte, afecta de distinta manera a las personas que la padecen,
pudiendo manifestarse inicialmente con debilidad o dificultad de
coordinación de algunas de las extremidades, o con cambios en el habla,
deglución, movimientos musculares anormales, calambres, etc. Puede
desarrollarse a lo largo de los años de manera diferente en cada parte
del cuerpo y el progreso de la enfermedad, el pronóstico concreto y el
grado de discapacidad van a depender de la afectación que tenga cada
persona. Las cifras de supervivencia a los 5 años, están en torno al
20%.
La enfermedad cursa sin dolor, si bien la
presencia de calambres, la pérdida de movilidad y de la función muscular
acarrean molestias que suelen desaparecer con la medicación específica y
el ejercicio físico. No se afectan las facultades intelectuales ni los
órganos de los sentidos (oído, vista, gusto y olfato), ni se afectan los
esfínteres de la vejiga y del recto ni la función sexual.
El diagnóstico de la enfermedad
se realiza fundamentalmente a través de la historia clínica y mediante
la realización de pruebas electrofisiológicas, pero se puede tardar en
confirmar varios meses puesto que los primeros signos y síntomas claros
pueden aparecer después de un periodo largo desde el inicio de la
enfermedad.
Las pruebas a realizar son fundamentalmente:
- Anamnesis (historia clínica) y exploración física.
- Electromiografía.
- Neuroradiología con Resonancia Magnética.
- Estudio genético.
En la actualidad, la enfermedad no tiene un tratamiento
que produzca su curación. Hay algunos medicamentos que retrasan su
progreso. Otros tratamientos se utilizan para controlar la espasticidad y
la deglución. Son fundamentales la fisioterapia, la rehabilitación y el
uso de dispositivos ortopédicos, puesto que mejoran la función muscular
y la salud general. Cuando la enfermedad progresa, deben utilizarse
técnicas y mecanismos que mejoren las funciones de deglución y de
respiración del paciente.
El apoyo emocional y el tratamiento psicológico
y/o psiquiátrico para el paciente y sus familiares son fundamentales
para poder hacer frente a la enfermedad. También resultan de mucha ayuda
los grupos de apoyo.
Es importante destacar que en la última década se han realizado importantes avances en la investigación de
la enfermedad, que van desde intentar establecer las causas de la misma
(estudio de las alteraciones genéticas, del proceso de la enfermedad) a
mejorar los tratamientos para que ésta avance más lentamente o mejore
la calidad de vida de las personas.
Para saber más:
Asociación Española de ELA
http://adelaweb.org/
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
http://www.asem-esp.org/
Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
http://www.fundela.es/
Medline Plus
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